Aunque no existe un tratamiento curativo para la esclerosis sistémica, durante los últimos años, numerosas terapias han demostrado su eficacia en algunas manifestaciones de la enfermedad. Cada manifestación requiere un seguimiento y tratamiento específico, que en muchos casos debe instaurarse rápidamente para evitar complicaciones.
Dado que hay tanta variación en el tipo y gravedad de los síntomas, es importante que cada afectado reciba cuidado individualizado por parte de un profesional experto en la enfermedad.¡¡Cuidado con los tratamientos milagros!!, cada paciente puede evolucionar de una manera aunque la enfermedad sea la misma, pues el grado de afectación puede ser distinto.
Es importante cuidar la piel, vigilar y cuidar las heridas aunque sean muy pequeñas. La mejor forma de cuidarlas es no exponerse al frío y en la medida de lo posible mantener siempre una temperatura constante, evitando los pequeños traumatismos y presiones sobre los dedos. Hacer ejercicios moderados, sobre todo estiramientos, y acudir a rehabilitación en periodos determinados.
En cuanto al tratamiento de base de la enfermedad y la afectación de órganos el médico indicará cual es el más adecuado.
MEDIDAS HIEGINO-DIETETICAS
(Aprendiendo a vivir con la esclerodermia)
Como medidas generales, los pacientes con esclerosis sistémica deben evitar el frio, las situaciones de estrés y eliminar el tabaco.
Tratamiento del Fenómeno de Raynaud:
· Importantísimo el disponer de calefacción en el domicilio, es necesario mantener la misma temperatura en toda la casa.
· Si conservas el cuerpo caliente hay menos episodios de Raynaud.
· Evitar los cambios bruscos de temperatura, en primavera y otoño y llevar siempre los guantes de diferente grosor por precaución.
Evitar el estrés emocional:
· Es recomendable el aprendizaje de técnicas de relajación.
Ejercicios de rehabilitación para prevenir deformidades:
· El ejercicio es beneficioso para prevenir las deformidades articulares.
· Ejercicios suaves con estiramiento de articulaciones.
· Masajes de las zonas afectadas.
· Evitar la inmovilización de las articulaciones.
Mantener una buena hidratación de la piel:
· Uso de cremas hidratantes en la piel afectada.
· Las cremas de protección solar deben usarse para evitar la hiperpigmentación de las zonas afectadas.
Medidas antirreflujo:
· Evitar las comidas abundantes. son preferibles comidas de menor cuantía y más frecuentes. evitar determinados alimentos que puedan favorecer la pirosis como las grasas, las comidas muy condimentadas, el chocolate, las bebidas gaseosas, el café, el té, etc.
· Masticar la comida detenida y adecuadamente.
· Evitar acostarse hasta 2-3 horas después de las comidas.
· Elevar la cabecera de la cama 15 cm.
Higiene de la boca:
· Crema dental especialmente desarrollada para la boca seca o alteraciones de la saliva.
· Esta crema se puede encontrar en las farmacias y sólo hay una marca comercial. (Xero LACER).
ASPECTO EMOCIONAL
(Aprendiendo a vivir con la esclerodermia)
· La reacción más común ante el diagnóstico de esta enfermedad es preguntarse ¿ por qué yo?
· No hay que sentirse culpable o responsable por ello.
· Te encuentras desconcertado sin saber a quien o dónde acudir.
· Sentimientos: shock inicial, temor, ira, angustia, culpabilidad, tristeza, o depresión.
· Estos sentimientos no son buenos ni malos………, simplemente se tienen.
· Compartirlos con la familia, amigos, o con otros que hayan pasado por la misma experiencia puede ser de gran ayuda.
· Unirse a un grupo de apoyo, como miembro de la Asociación de Esclerodermia, da la posibilidad de encontrar e intercambiar información con otros que tienen problemas similares, así como aprender algo más sobre la enfermedad.
ASPECTO SOCIAL
(Aprendiendo a vivir con la esclerodermia)
El diagnostico de la Esclerodermia (enfermedad crónica), produce una distorsión en la vida de una persona que repercute a nivel personal, familiar y social.
A nivel social los problemas que surgen son entre otros:
· Cambio o perdida del estatus social por la perdida o cambio de trabajo.
· Se pasa a la situación de pensionista por invalidez total y en muchas ocasiones es muy difícil obtener una invalidez absoluta por la falta de información sobre el alcance de la enfermedad.
· Cambio en la utilización del tiempo libre.
· Incremento del gasto por las necesidades propias de la enfermedad.
Nótese que nada de esto cura. La medicina que yo he encontrado a través de la Web y en consulta con diferentes profesionales de la Ciudad de Buenos Aires en los más renombrados nosocomios es reflejo de la medicina mundial: La esclerodermia no se cura ni se detiene. Se pueden calmar los síntomas , pero se nos aleja del espejo y se nos hace mirar con abismal terror el almanaque.
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